眼前的这个大男孩,瘦瘦小小的身躯似乎要被埋没在轮椅中,随时都可能跌倒似的。他的身高才1.4米,体重只有20公斤左右。但只要他一说话,无比坚定的语气和洪亮有力的声音便会感染每一个人。
10月25日,西北师大附属中学一间阶梯教室里,他镇定自若的声音传遍了每一个角落。
“我觉得身体的苦难是命运的选择,但是精神和信仰我们是可以选择并坚持下去的。为什么要把苦难经常挂在嘴边呢?一个身体上残缺、很苦难的人,他需要的不是一种关爱,最重要的是平等……”
所有人都注视着他。很早以前,就有医生预言他活不过两岁。这个生下来就患有世界性罕见疾病——成骨不全症的大男孩,叫刘大铭,今年19岁。这一天,他特意穿了一件黑色绿边的运动衣,打了一个黑色的领带,发型整整齐齐的。
面对台下众多媒体和师长、同学,他希望人们能够撕掉贴在他身上诸如“自强不息”、“身残志坚”的标签。他笑着说:“如果有一天,当别人提起我的时候,不是首先想起我的病痛,我就成功了。”
这就是那个从3岁就开始,已经历过11次手术,“去过两次天堂”的少年吗?
这就是那个身体里打着13根钢钉,靠两块钛金属钢板支撑,刚刚完成一部17万字自传体小说的少年吗?
这是何其顽强的生命啊!生命若累卵般脆弱,他为何还能直面缺陷,保持着强烈的求生、求学欲望?是什么支撑着他与病魔坚持斗争,坚强地活了下来?这份达观、坚毅的背后,他又经历了怎样的人生?
我觉得苦难是人生中必修的一门课程
母亲赵姣莲从来没有放弃儿子大铭的生命,“毕竟是一个生命,只要有一线希望,就要付出百分之百的努力。”
大铭是一个早产儿。出生时,只有4斤9两。一出生,就被送进医院的保温箱里待了一个多月。
赵姣莲至今记得,大铭只有6个月大的时候,有一次洗澡,胳膊骨折了,送到医院被初步诊断为“成骨不全症”,俗称“玻璃娃娃”。这个家庭的噩梦开始了。
医生劝她:“对孩子什么都不要做,寿命不超过两岁,目前世界上没有办法根本医治。”
很小的时候,大铭便意识到自己和别的孩子不一样。他只能老老实实地待着,不能玩,不能摔倒。他的活动空间只有床和沙发。躺在沙发上看书,辨听别人的脚步声,成了大铭童年为数不多的乐趣。
他开始躺在床上学画画,在报纸的周边,画满了小鸟,“我想飞”。
可惜,学画不到两个月,他的左腿又断了。再次被推进手术室,浑身打满了白色的石膏,鲜血不断往外渗。麻醉还没过去,他傻乎乎地问妈妈:“为什么小鸟有四只腿?”
在疼痛陪伴的日子里,大铭喜欢上了看书,还背起了唐诗。他开始显露出自己在记忆方面惊人的天赋,简单的唐诗只要母亲教一遍,他便可以背诵。
但刚开始没有一所学校愿意接收这个特殊的孩子。赵姣莲带着孩子四处求学,却处处碰壁,学校都担心孩子的安全问题。到大铭7岁的时候,他已经学完了小学的课程。当他在小学校长面前完整写出自己的名字和家庭住址后,他被兰州市正宁路小学录取了。
“我终于可以上学啦!”他逢人便高兴地喊。
赵姣莲谈起这段往事的时候,悲喜交加,“一路走来,还是遇到的好人多,太多人帮我们。”她说。
一开始,赵姣莲夫妇便决心让残疾的儿子和健全孩子一样上学。读书改变了这个饱受病痛折磨的男孩的人生,和病魔殊死搏斗的经历,又让他从小养成了不信命、不服输的坚韧性格。
2000年,大铭6岁,在北京,他被“国内一流的骨科专家”判了“死刑”。但赵姣莲夫妇没有放弃,父母的执着坚持,让大铭一次次渡过了人生的险滩。多年的求医艰难历程,也让这个男孩从小便深知人生冷暖,心智远比同龄人成熟。
2012年,大铭的病情再度恶化,脊椎严重变形为巨大的S形,整个胃部被挤压成细条状,每每牛奶喝不了几口就吐,每顿饭只能吃三四勺子。此时,连唯一完好的眼睛,也会偶尔变得模糊。不得已,刘大铭全家再次踏上了求医之路。
在国内一家权威医院,老专家看完片子,对大铭父亲无奈地摇头说:“老刘啊,在一年之内,别考虑做这个手术了……最好好好躺着。”
大铭的倔脾气又上来了。“躺着,我还不如死了算了”。
梦又一次碎了,但大铭不甘心。他后来写道:“我不甘心,不甘心,而现在,我的心还是不甘,只要我生命能动弹一下,我就会向前走,打倒了爬着走,爬不了就挪、蹭,管它姿势多丑陋。”
记者问大铭:“是什么支撑你这么多年坚持了下来?”
“源自内心对生命的渴望。父母和亲人、朋友的信任,给了我生存下去的动力。一个人活着,不能光为了自己。我也曾想过放弃学习,好好在家休息,但我无法面对无数个会心痛和失望的眼神。”大铭回答说。
在文章《幸福躲在痛觉身后》中,他自剖心迹:“我没想过自杀,还有比死亡更重要的事等我去做。”
“我想到家人、朋友,一天天来之不易而又惊心动魄的人世,我怎么能连一丝光一丝热都没有留下就选择离开?生命在我的手里,我想要活下去,就没有人能阻止我。”
2011年,苏州,首届全国中学生校园诗会上。代表西北师大附中参加的刘大铭以一首感人肺腑的诗作《灵魂行者》轰动了姑苏城。
在开场白中,这个轮椅上的少年诗人,分享了自己的人生,震撼了全场:“我觉得苦难是人生中必修的一门课程,成功的背后是看不见的心酸,而勇敢的背后有着我们无法想象的磨难。每个人都应该在有限的时间里,绽放出自己无限的生命价值。”
将躯干留给病魔,把灵魂留给生活
“你将躯干给了病魔,却把灵魂留给了生活,你将快乐分享于情感,却把悲痛留给了心窝,你将梦想给了青春,却把苦难留给了执着……”
诗以言志。这首《灵魂行者》是刘大铭对自己生命的写照。19年的苦难人生,痛苦几乎占据了他生活的大部分。
大铭的身体曾经一度需要套上一个沉重的外壳用于支撑矫正骨骼,金属条贴着肉皮,疼得青筋爆出,时常昏厥。整个冬天,他的衣服总是湿透的。连晚上睡觉,都得戴着这个硬塑料壳,时间一长,全身好几处都磨脱了皮。
面对抗争了19年的“敌人”,他却说:“我要深切地向病魔致敬,没有你,也就没有我痛苦磨难而又不同凡响的今天。”
他热爱生命,尽管双腿无法站立,但他无比痴迷篮球运动。在他卧室的墙上,贴满了偶像NBA球星科比的海报。
大铭喜欢科比绝不仅是这个著名球星的球技。曾有记者问科比:“你为什么如此成功?”科比反问记者:“你知道洛杉矶凌晨4点的样子吗?”记者摇摇头。科比则回答说:“我知道每一天凌晨4点洛杉矶的样子。”
这个故事极大激励了这个轮椅上的男孩。他明白,勤奋是通向成功的唯一捷径。他如饥似渴地从书籍中汲取着营养。在他的床边,摆了满满当当的几排书,斯蒂芬·霍金的《时间简史》、史铁生的《我与地坛》、《命若琴弦》,他还喜欢读《共产党宣言》、美国《独立宣言》,广泛涉猎伏尔泰、卢梭、孟德斯鸠这些思想巨匠的著作。
“这让我觉得,活着不再是一个人的事儿,也不仅该为了声望、金钱而奋斗,目标应该更高、更大,我该将心愿放到整个世界,该把轮椅赋予我的财富分享于每个人。”大铭说。
大铭时刻感到自己时间的紧迫。他不愿意“浪费生命”。2012年,被医生判了“死刑”后,预感到自己生命或许快走到了尽头。他白天上课,晚上写作到第二天凌晨两三点,每天只睡四五个小时,希望写出一部能“流传的书”。
因为脊椎坐着会疼,写作只能趴着,笔记本放在前面,趴在枕头上,常常感觉呼吸不舒服,手臂酸疼。
回忆起这段往事,大铭低声说:“有时候写着写着就掉泪了,那时候天天盼望回学校,每天做着该死的康复,忍受着巨大的痛苦。”
他并不是一开始就很明确自己该走什么样的路。
1999年的一个深夜。父子之间的一席谈话开始了这个男孩对生命的思考。
“大铭,将来有啥打算?”
“好好学习。”大铭回答。
父亲说:“那是正常人的路,你必须有自己的方式。”
从这时候起,在刘大铭幼小的心灵里,第一次开始正式地规划自己的人生,他突然觉得自己“不应该再简单地活下去,既然经历了这么多特别的事,就应该做点特别的事。”
大铭父亲看着儿子太辛苦,劝儿子考虑学一技之长,学门外语或者上个写作辅导班什么的,不要上学了。
但大铭劝阻了父母。他对父母说:“我要接受系统的正规的教育。”
没有什么比上学更令他感到来之不易的了。为了上学,他差点因隐瞒病情丢掉性命。2009年年初,他发现自己的腿上鼓起了一个小包。他很快明白,这是4岁那年放进他腿里的两根X针,现在针刺破了膝盖,针尖露了出来。
此时,正是中考冲刺的关键时刻。他悄悄地隐瞒了病情,带伤上课,血时常从裤脚流到脚后跟,他却浑然不觉。
没日没夜的学习,病魔再一次击倒了他。2009年,刘大铭第九次被推上了手术台。这一次是在天津。他的长骨被截成五段重新排列,腿里换上了新的X针。
这段刻骨铭心的经历是赵姣莲记忆里一段挥之不去的噩梦。当他们来到天津时,大铭的伤口已经感染,如果骨髓发炎,双腿随时可能被截肢。手术风险极大,医生几次劝这位母亲放弃治疗,但赵姣莲不相信儿子的生命就这样随随便便地结束,在她的苦苦哀求下,医生勉强答应手术。
因为术后综合征突发,大铭休克了,被送到天津大学附属医院,只剩微弱的呼吸。整个手术险象环生,靠打强心针才捡回一条命。
让生活于贫苦,亟待于力量的人,重新获取对生命的勇气
和很多饱受病患的人不同,完全出乎意料,刘大铭是那么的阳光、真诚、爽朗,懂得感恩,富有活力。“我很少抱怨过得不称心、活得不出色,我只坚持迎接明日的朝霞,然后竭力地去接受和改变它。”在大铭的笔下,时常“我笔写我心”。
在大铭就读的西北师大附属中学,他被同学亲切地称为“我们的霍金”。最早,西北师大附中校长刘信生也曾担心过接收这样一个特殊的学生,但和大铭简单的一次通话,彻底改变了他的想法。
“他说话时底气十足,给你一种震撼。那一瞬间,担心安全的理由都变得苍白无力,再没有理由去拒绝这个孩子了。”刘信生校长决定录取这个轮椅上的坚强少年,还特意把大铭放在了学校的人文实验班——北辰班。“北辰”取自《论语·为政篇》——“子曰:‘为政以德,譬如北辰,居其所而众星共之。’”
从2011年开始的高中生涯里,刘大铭得到了师生“众星拱月”般的待遇,师生们共同悉心呵护他的成长,大家更是将大铭视作北辰班“精神的代言人”。在这里,大铭收获了友情,更得以在肥沃的土壤里生长,他乐观的精神也感染着身边每一个人。班主任伏钰说,只要大铭往教室里一坐,整个教室就是安静的。
同桌三年的施潇雨同学将大铭视作自己最好的朋友。这个90后女孩很佩服大铭,她很认同大铭的价值观:一个人活着,应该创造一些东西,给这个世界留下一些财富,而不是随波逐流苟且地活着。
两人都是NBA的球迷,时常为各自喜欢的球队“互掐”得厉害。
鲜为人知的是,这个无法站立的大男孩却是北辰班的篮球教练。凭借着自己对篮球的独到理解,他获得了同学们的认可。打败其他班级篮球队的那个晚上,大铭在QQ空间分享了一条心情:“能给你们做一天的教练我都感觉幸福。看到你们和篮球在场上飞的时候,我的梦也好像实现了多半。”
他的精力充沛得惊人。创办班刊《北辰》杂志、开专栏,联系创作北辰班歌,对班级事务大铭一向积极参加,时常忙得不亦乐乎。他还经常受邀去参加学校的演讲,用自己苦难真实的人生感染更多的人。
“从他的演讲中,我体会到了真正的北辰精神。一个不仅拥有漂亮成绩,同时拥有健全人格的人才是北辰学子。”高一北辰班的女生寇雅婷写道。
就在和病魔不懈的斗争中,2011年,幸福接踵而至。5天的时间里,刘大铭相继斩获3个全国性大奖。作品《让我们在以后牵手》、小说《一夜苍白》先后获国家级奖项。此外,他还被评为当年的“全国十佳文学少年”。
2012年,刘大铭再度荣获中国少年作家杯文学类一等奖,诗歌《灵魂行者》荣获全国冰心青少年文学银奖。也是在这一年夏天,大铭远赴意大利手术,生死难料。临走,他几乎是在和北辰的同学作最后的告别:“希望我真的还能回来,也希望你们给予我勇气,让我带着勇气去面对人生中最漫长,最可怕的一次手术……”
意大利归来,出人意料的是,他全部推翻了已经写了一半的自传体小说,然后一字字重新敲出。他以这样的方式宣告了自己的新生。
“你恨命运吗?”记者问。
“我并不恨它,相反,我要感激命运。命运给了我与众不同的身体,给了我特殊的使命。”大铭说。
“为什么把新书命名为《命运之上》?”
“只想书出版后,能够让生活于贫苦,亟待于力量的人,重新获取对生命的勇气。或许这世上,再有与我同病相怜的人看到它时,能重新觉得,这世界是美好的,自己该好好地活下去。若这样的目的能够成真,我即便不在这个世上了,也会觉得安心。”